A anemia falciforme, uma doença genética que deforma as células sanguíneas, causa dores intensas e complicações graves. Tradicionalmente tratada com medicações paliativas, a terapia gênica emergiu como uma promessa de cura, porém com um desafio significativo: o risco de infertilidade. A agência regulatória norte-americana Food and Drug Administration (FDA), equivalente à Anvisa, aprovou nesta sexta-feira (8/12) dois tratamentos genéticos considerados revolucionários para anemia falciforme,
Marie Tornyenu, afetada pela doença, enfrentou escolhas difíceis durante sua adolescência. Apesar das precauções e tratamentos, as crises de dor eram frequentes, levando-a a perder muitos dias de aula. Durante a faculdade, ela descobriu um ensaio clínico para a terapia CRISPR, uma tecnologia que edita o DNA das células formadoras de sangue. A terapia prometia cessar as crises de dor, mas exigia quimioterapia prévia, que poderia causar esterilidade devido à destruição de células ovarianas produtoras de óvulos.
Decidida a buscar uma vida sem dor, Tornyenu optou pelo tratamento, que provou ser eficaz. Contudo, ela vive com a preocupação de ter comprometido sua capacidade de ter filhos biológicos. O ensaio clínico ofereceu aconselhamento sobre fertilidade e procedimentos de preservação de óvulos, mas essa opção não está disponível para a maioria dos americanos que poderiam se beneficiar dessa terapia, tão logo entre no mercado.
Essa limitação representa um fardo psicológico significativo. Muitos pacientes com anemia falciforme, principalmente afro-americanos nos Estados Unidos, enfrentam dificuldades financeiras e falta de cobertura de seguros para preservação da fertilidade. A terapia de edição gênica, apesar de promissora, pode forçar pacientes a escolher entre uma vida livre da doença ou da capacidade de ter filhos biológicos.
Adrienne Mishkin, psiquiatra especializada em transplantes de medula óssea, destaca a carga emocional dessa decisão. Em contraste, pacientes de câncer frequentemente recebem apoio para preservar a fertilidade. Para pacientes com anemia falciforme, a falta de acesso a serviços de fertilidade é mais uma camada de discriminação que enfrentam.
Nos Estados Unidos, a cobertura de serviços de fertilidade varia de estado para estado, e muitas vezes os seguros públicos, como Medicare e Medicaid, não incluem esses serviços. Isso cria uma barreira financeira significativa para muitos afro-americanos, que já enfrentam desigualdades econômicas. Além disso, a falta de conscientização sobre os riscos de infertilidade relacionados à doença e seus tratamentos contribui para a complexidade dessa questão.
Enquanto Tornyenu celebra sua vida sem as dores da anemia falciforme, ela também enfrenta a incerteza sobre seu futuro reprodutivo. A história dela ressalta a necessidade de soluções abrangentes que incluam tanto a cura para a doença quanto a preservação da fertilidade, garantindo aos pacientes com anemia falciforme a oportunidade de viver vidas plenas e completas.
Fonte: New gene therapies confront many sickle cell patients with an impossible choice: a cure or fertility
Este artigo foi criado em colaboração entre Cláudio Cordovil e Chat GPT-4
