Quando o Paciente Não Quer Saber: Desafios em Cuidados Paliativos

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Cláudio Cordovil

    O que é óbvio em princípio pode se revelar menos óbvio na prática. Essa é uma possível interpretação de um novo estudo sobre ética no cuidado paliativo. O cuidado paliativo é oferecido a pacientes com doenças que ameaçam a vida e que não podem ser curadas. Embora às vezes possa contribuir para prolongar um pouco a vida, o foco principal está na prevenção e alívio dos sintomas nas fases finais da vida. Os pacientes também recebem apoio para lidar com preocupações sobre a morte e orientação sobre questões práticas relacionadas a finanças e relacionamentos familiares.

    Como em todos os cuidados, o respeito pela autonomia do paciente é central no cuidado paliativo. Na medida do possível, o paciente deve ter a oportunidade de participar das decisões médicas e receber informações que correspondam ao seu conhecimento e desejos. Isso significa que, se um paciente não desejar informações sobre sua condição de saúde e perspectivas futuras, essa vontade deve ser respeitada. Mas como os profissionais de cuidados paliativos lidam com uma situação em que o paciente não quer saber?

    Essa questão foi investigada em um estudo de entrevistas conduzido por Joar Björk, um clínico e médico em cuidados paliativos domiciliares. Seu artigo sobre o tema foi publicado recentemente na BMC Palliative Care. Bjork realizou seis entrevistas em grupo com profissionais de cuidados paliativos na Suécia, totalizando 33 participantes. Cada entrevista começou com a apresentação de um caso ético desafiador. Um homem com câncer de próstata disseminado é tratado por uma equipe de cuidados paliativos. Ele já havia afirmado que era importante para ele ter conhecimento completo sobre sua doença e como sua morte poderia ocorrer. Devido à necessidade de lidar com muitos sintomas físicos, a equipe ainda não havia tido tempo para responder suas perguntas. Quando finalmente conseguem tempo para conversar com ele, ele repentinamente diz que não quer mais informações e que o assunto não deve ser abordado novamente. Ele não dá nenhuma razão para sua mudança de posição, mas nada mais parece ter mudado e ele parece estar em seu juízo perfeito.

    O que os entrevistados disseram sobre o caso fictício? A reação inicial foi que era evidente que o paciente tem o direito de não ser informado. Se um paciente não deseja informações, não se deve impor essas informações a ele, mas sim “encontrar o paciente onde ele está”. No entanto, os entrevistados começaram a se questionar sobre o contexto. Por que o homem mudou de ideia repentinamente? Embora a descrição do caso indique que o homem é competente para tomar decisões, isso começou a ser questionado. Ou alguém próximo a ele poderia tê-lo influenciado? O que inicialmente parecia óbvio começou a parecer problemático.

    Os entrevistados enfatizaram que, em um caso como esse, é necessário investigar mais a fundo para verificar se é realmente verdade que o paciente não deseja ser informado. Talvez ele tenha dito que não quer saber para parecer corajoso ou para proteger os entes queridos de informações decepcionantes? As preferências também podem mudar ao longo do tempo. De repente, você não quer mais o que acabou de querer, ou pensou que queria. O cuidado paliativo é um processo, foi enfatizado nas entrevistas. Graças ao fato de que a equipe de cuidados tem contato contínuo com o paciente, sentiu-se que se poderia sondar cuidadosamente o que ele realmente deseja em intervalos regulares.

    Outros valores também estavam em jogo para os entrevistados, o que poderia contribuir ainda mais para minar o que inicialmente parecia óbvio. Por exemplo, o paciente tem o direito a uma morte digna, pacífica e boa. Se ele não estiver informado de que tem muito pouco tempo de vida, não poderá se preparar para a morte, se despedir dos entes queridos ou concluir certas tarefas práticas. Também pode ser mais difícil planejar e fornecer bons cuidados a um paciente desinformado, e pode parecer desonesto saber algo importante e não contar à pessoa em questão. Os entrevistados também consideraram as consequências para os familiares do paciente pela sua relutância em ser informado.

    O principal resultado do estudo é que as equipes de cuidados acharam difícil lidar com uma situação em que um paciente muda de ideia de repente e não quer ser informado. Eles deveriam ter experimentado essas dificuldades? Deveriam aceitar o que parecia evidente em princípio, ou seja, que o paciente tem o direito de não saber? Os próprios entrevistados enfatizaram que o cuidado é um processo, uma relação que se desenvolve gradualmente, e que é importante ser flexível e sondar continuamente a vontade mutável do paciente. Talvez, afinal, não seja tão difícil lidar com o caso na prática, mesmo que não seja tão simples quanto parecia inicialmente?

    Os entrevistados pareciam insatisfeitos com a decisão do paciente, mas ao mesmo tempo sentiram que havia caminhos a seguir e que o tempo trabalhava a seu favor. No final, o paciente provavelmente quer saber, afinal, eles pareciam pensar. Deveriam eles ter tido tal atitude em relação à decisão do paciente?


    Fonte: Of course, but: ethics in palliative practice / The Ethics Blog

    Este artigo foi criado em colaboração entre Cláudio Cordovil e Chat GPT-4

    Imagem gerada por Inteligência Artificial

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