A 23andMe, empresa pioneira na oferta de testes de DNA para consumidores, está passando por uma crise significativa. Enfrentando a possibilidade de ser retirada da bolsa de valores, a companhia já fechou sua unidade de desenvolvimento de medicamentos e, recentemente, viu quase toda a sua diretoria renunciar, exceto pela CEO e cofundadora, Anne Wojcicki.
Em meio a esse colapso, Wojcicki indicou que cogita vender a empresa. Isso significa que o DNA de 15 milhões de clientes também pode estar à venda, levantando sérias questões sobre privacidade e uso de dados genéticos.
O ativo mais valioso da 23andMe não é sua tecnologia de testes de DNA, mas sim o vasto banco de dados genéticos que acumulou ao longo dos anos. Desde que a análise do genoma humano se tornou rápida e acessível, milhões de pessoas recorreram à 23andMe para descobrir suas origens familiares, traços genéticos e potenciais condições de saúde. Embora esse tipo de informação tenha valor pessoal para muitos, o valor comercial desses dados é imenso, especialmente para empresas farmacêuticas e seguradoras, que poderiam utilizar essas informações para fins de pesquisa, desenvolvimento de medicamentos ou até mesmo discriminação.
Um dos principais problemas que surge com a possível venda da 23andMe é a incerteza sobre como os novos proprietários poderiam usar os dados genéticos. Embora a empresa atual prometa pedir permissão aos clientes antes de usar seus dados para publicidade direcionada ou pesquisas, isso pode mudar com novos proprietários. As políticas de privacidade da empresa deixam claro que as regras podem ser alteradas a qualquer momento, sem garantias de que as proteções atuais continuarão a ser mantidas.
Além disso, diferentemente de consultórios médicos, a 23andMe não é regida pela lei HIPAA, que garante a privacidade das informações de saúde nos Estados Unidos. Isso torna seus dados genéticos potencialmente vulneráveis. Um porta-voz da empresa reconheceu que não pode garantir totalmente a segurança dos dados de seus clientes, embora afirme que qualquer mudança no controle da empresa seria cuidadosamente avaliada. Contudo, esse tipo de incerteza é alarmante para quem já forneceu suas informações genéticas a 23andMe.
Seguradoras, por exemplo, poderiam estar particularmente interessadas em informações sobre predisposições genéticas a doenças que poderiam aumentar seus custos. Nos Estados Unidos, a Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas (GINA, na sigla em inglês), de 2008, protege os cidadãos de discriminação com base em dados genéticos por parte de empregadores e seguradoras de saúde. No entanto, essa lei não cobre seguros de vida, de invalidez ou de cuidados de longo prazo. Isso significa que, se uma pessoa tiver um marcador genético associado a uma condição cardíaca, por exemplo, uma seguradora poderia descobrir essa informação e legalmente negar uma apólice, mesmo que a pessoa nunca desenvolva a condição.
A aplicação da lei também pode se interessar por esses dados. Embora a 23andMe exija mandados judiciais para compartilhar informações com autoridades policiais, outras empresas de testes de DNA já concederam acesso mais amplo. Além disso, o DNA é compartilhado entre familiares, o que significa que os dados de um cliente podem ser usados para implicar parentes distantes em investigações criminais, mesmo que eles nunca tenham feito um teste de DNA. O potencial para uso indevido de informações sobre etnia e outras características genéticas também levanta preocupações éticas.
Apesar de todas as promessas, o valor real dos dados genéticos para a maioria das pessoas é questionável. Quando o primeiro rascunho do genoma humano foi apresentado, muitos acreditaram que isso revolucionaria o tratamento de doenças, permitindo planos de saúde totalmente personalizados. No entanto, a maioria das doenças não pode ser atribuída a um único gene, e muitos genomas são relativamente “comuns”, sem mutações preocupantes. Para aqueles que apresentam riscos genéticos elevados para condições como diabetes ou doenças cardíacas, as recomendações são geralmente as mesmas: manter uma alimentação saudável, fazer exercícios e dormir bem.
Esse valor limitado para os consumidores é um dos fatores que levaram à queda nas vendas da 23andMe. Afinal, a maioria das pessoas que faz esses testes está mais interessada em descobrir detalhes sobre suas origens étnicas do que em obter informações de saúde que, na maioria dos casos, confirmam o que já sabemos.
Anne Wojcicki já conseguiu salvar a 23andMe antes. Em 2013, a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA ordenou que a empresa parasse de vender seus testes de saúde até que pudessem ser comprovadamente seguros e eficazes. Agora, a CEO explora opções para manter a empresa em operação, como separar o negócio de desenvolvimento de medicamentos do negócio de testes de DNA para consumidores. Wojcicki também demonstrou interesse em privatizar a empresa, mas sua oferta inicial foi rejeitada pela diretoria.
Se a 23andMe não conseguir elevar o valor de suas ações para, pelo menos, 1 dólar até o início de novembro, a empresa será retirada da bolsa de valores, tornando uma venda ainda mais provável. Nesse cenário, surge a preocupação sobre como os dados genéticos serão tratados por futuros compradores, que podem não seguir os mesmos princípios de privacidade e confiança que a empresa defendeu no passado.
A possível venda da 23andMe traz à tona um debate urgente sobre a privacidade genética e os riscos associados ao compartilhamento de dados tão sensíveis. Se, por um lado, os consumidores podem baixar e excluir suas informações da plataforma, por outro, uma vez que o DNA é compartilhado, ele não pode ser descompartilhado. A privacidade dos dados genéticos está em jogo, e cabe aos consumidores estarem cientes dos riscos e tomarem decisões informadas sobre como e com quem compartilham suas informações.
Fonte: Remember That DNA You Gave 23andMe? / The Atlantic
Este artigo foi criado em colaboração entre Cláudio Cordovil e Chat GPT-4
Imagem gerada por Inteligência Artificial
