Após um transplante de órgãos tão esperado por entes queridos, muitos cuidadores descobrem que os desafios estão apenas começando. Este foi o caso de Ira Copperman, cuja esposa Glenda Daggert recebeu um transplante duplo de órgãos em 1999. Apesar de Glenda não ser mais diabética graças ao novo rim e pâncreas, isso não significou o fim de suas questões de saúde ou do papel de Copperman como cuidador. “O transplante não é o final da história. Não se para de ser cuidador ou parceiro de cuidado no dia seguinte ao transplante”, afirma Copperman, vice-presidente da Organização Internacional de Receptores de Transplante. “É uma jornada para toda a vida.”
Para Copperman, como para milhares de outros cuidadores, é uma jornada solitária, marcada por uma profunda falta de apoio para aqueles que ajudam seus entes queridos no longo processo de recuperação e adaptação às complexidades do gerenciamento da saúde pós-transplante. Isso envolve, no mínimo, consultas de rotina, acompanhamento de medicamentos, incluindo drogas anti-rejeição que podem levar a efeitos colaterais graves a longo prazo, e estar em constante alerta máximo devido às necessidades particulares de pacientes transplantados em relação a dieta, estilo de vida e medicações.
Os centros de transplante geralmente acompanham os receptores até o marco de um ano. Após isso, a responsabilidade pelo cuidado dos receptores é transferida para os cuidadores pelo resto da vida do paciente.
Advogados, médicos e pacientes, liderados pela Aliança Nacional de Cuidadores (NAC), estão tentando melhorar a situação dos cuidadores, propondo reformas que incluem estabelecer diretrizes claras para selecionar, treinar e apoiar cuidadores desde o início do processo de transplante; oferecer aconselhamento contínuo aos cuidadores; e atualizar a Lei de Licença Médica Familiar (FMLA) para permitir licença remunerada aos cuidadores.
Beth Dickinson Gavney cuidou de seu marido Dean enquanto ele aguardava um transplante de coração, ajudando-o com infusões intravenosas e mantendo as baterias de seu dispositivo de assistência ventricular esquerda (LVAD) carregadas. “Foi minha primeira pista de que cuidadores de transplantes realmente atuam quase como enfermeiros”, disse Gavney. Após o transplante no Centro de Transplante Vanderbilt Health em 2021, eles se mudaram por três meses de Jackson, Mississippi para Nashville, Tennessee. Posteriormente, continuaram viajando para Nashville para consultas de acompanhamento.
Gavney teve a sorte de contar com recursos para lidar com os desafios do cuidado pós-transplante, incluindo um emprego de apoio na Sociedade Americana de Câncer, uma boa alfabetização médica e suporte financeiro da família. No entanto, ela conhece muitos outros que não têm a mesma sorte.
Yang Wei, que tem sido cuidadora de seu filho por quase 20 anos após um transplante de órgão, também observa que muitos cuidadores de pessoas com transplantes de órgãos não recebem preparação antes de assumir o papel. “Quando não há preparação, você comete erros e tem muitas consequências desses erros”, disse ela. “Então, acho que apoio e educação são muito importantes.”
O Relatório de Cuidadores de Transplantes da NAC encontrou lutas de saúde mental como uma área central de necessidade para cuidadores. Estudos mostram que cuidadores apresentam maior estresse e depressão em comparação com suas linhas de base pré-transplante, mesmo 10 anos após o transplante.
“Enquanto muitas vezes o protocolo médico dura, digamos, um mês ou 100 dias, a realidade é que o estresse que as famílias experimentam não termina uma vez que um
paciente completou seu transplante”, disse Allison Applebaum, diretora da Clínica de Cuidadores no Centro de Câncer Memorial Sloan Kettering.
Membros da família que prestam serviços de cuidados a pacientes transplantados e outros pacientes fornecem cerca de 600 bilhões de dólares em cuidados não remunerados anualmente, de acordo com o Instituto de Políticas Públicas da AARP. A partir de 2024, os Centros de Medicare e Medicaid introduziram códigos para reembolsar médicos pelo tempo gasto no treinamento de cuidadores familiares, uma mudança destinada a ajudar os cuidadores a obter treinamento dedicado.
Para Copperman, mais de duas décadas após o transplante, sua responsabilidade em apoiar a saúde de Glenda é um fato da vida. “Continuamos a nos manter informados indo a palestras, lendo e assinando revistas científicas e médicas. Eu recebo o New England Journal of Medicine toda semana e leio. Eu leio a Sociedade Americana de Transplantação. Eu leio a revista dos Cirurgiões de Transplante”, disse ele.
“Glenda agora está 24 anos pós-transplante. Ela nunca teve um episódio de rejeição”, disse ele. “E, francamente, achamos que é porque fazemos um trabalho muito bom juntos gerenciando tudo isso e mantendo o controle de todos os exames de sangue, todas as consultas médicas, todo o trabalho clínico, tudo.”
Quase 50 anos depois de se conhecerem, eles se sentem felizes por estarem juntos nesta jornada. Mas eles poderiam ter usado um pouco mais de ajuda ao longo do caminho. “Parece-me que se a comunidade médica e o mundo dos transplantes reconhecessem que o gerenciamento de longo prazo do transplante é um esporte de equipe”, disse Copperman, “eles poderiam fazer um trabalho muito melhor.”
Este artigo foi criado em colaboração entre Cláudio Cordovil e Chat GPT-4
