Recentemente, um avanço significativo no tratamento da doença de Alzheimer trouxe à tona questões complexas sobre qualidade de vida. O FDA aprovou o lecanemab, da Eisai e Biogen, sob a marca Leqembi, e está prestes a aprovar o donanemab, desenvolvido pela Eli Lilly. Esses novos medicamentos, ao reduzirem o acúmulo de beta-amilóide no cérebro, desaceleram a progressão cognitiva e funcional da doença nas fases iniciais.
Os pacientes agora enfrentam decisões difíceis. Um deles, Robert, em estágio inicial de comprometimento cognitivo, exemplifica essa encruzilhada. Ele ainda mantém algumas capacidades, mas percebe as dificuldades crescentes em atividades diárias. Embora o tratamento com os novos medicamentos possa retardar a progressão para demência em estágio leve, ele vem com riscos significativos, incluindo hemorragias cerebrais e confusão, além de um custo elevado – $26.500 por ano para o lecanemab.
Um aspecto crucial desses avanços é a necessidade de repensar o que significa viver com qualidade na presença de uma doença crônica e progressiva como o Alzheimer. A medicina contemporânea enfatiza a reflexão sobre a qualidade de vida desejada, mas essa abordagem pode ser insuficiente. Conforme a demência avança, a capacidade do paciente de participar ativamente em sua própria tomada de decisão diminui, tornando essas conversas ainda mais críticas nos estágios iniciais.
Durante a consulta com Robert e sua esposa, emergiu a pergunta intensamente pessoal: ele deseja viver mais tempo com a doença de Alzheimer? Essa questão transcende as considerações médicas tradicionais, mergulhando em aspectos pessoais e éticos do tratamento. Robert expressou sua preocupação em perder a capacidade de realizar atividades que definem sua identidade, como passear por Filadélfia e fazer voluntariado.
A compreensão do “eu” e da mente estendida é crucial neste contexto. À medida que o Alzheimer danifica o cérebro, os pacientes precisam de mais recursos externos para manter sua identidade e mente. Suporte de cuidadores, uso de tecnologias e engajamento em atividades significativas tornam-se componentes essenciais da terapia.
Além do aspecto clínico, há uma dimensão cultural a ser considerada. Precisamos de uma revolução cultural que mude a conversa de qualidade de vida para qualidade da mente, enfatizando a importância de experiências, conexões e significados que definem o indivíduo.
Essa transformação implica perguntar aos pacientes “Como é ser você?” e apoiá-los com pessoas, atividades e tecnologias que criem conexão e significado. Tal abordagem pode ajudar a tomar decisões difíceis sobre iniciar ou interromper o tratamento, equilibrando os avanços médicos com a compreensão profunda das necessidades e desejos do paciente.
Fonte: Do People Want to Live Longer With Alzheimer’s Disease?
Este artigo foi criado em colaboração entre Cláudio Cordovil e Chat GPT-4
